Cận kề cửa tử vì mắc bệnh rối loạn chảy máu hiếm gặp

Bệnh rối loạn chảy máu không thể chữa khỏi nhưng người bệnh hoàn toàn có thể sống chung với nó và phải được điều trị sớm. Tuy nhiên, bệnh khó phát hiện ở cơ sở y tế tuyến dưới và hậu quả về mặt sức khỏe rất nặng nề. Nhiều người đã trải qua những cơn "thập tử nhất sinh" khi mắc căn bệnh hiếm gặp này.

10 lần phẫu thuật, nguy kịch tính mạng vì bệnh rối loạn chảy máu

Chị Trần Minh T (sinh năm 1984) rất hay bị chảy máu cam khi còn nhỏ. Đến tuổi dậy thì, kỳ kinh nguyệt của chị thường kéo dài hàng tuần, có đợt lên tới 10 ngày khiến chị xanh xao, mệt mỏi.

Năm 20 tuổi, chị kết hôn và có thai con đầu lòng. Nhưng khoảng 7 ngày sau khi sinh, chị bị băng huyết, máu chảy rất nhiều, vết khâu bị phù nề, chỉ số hồng cầu giảm sâu. Chị buộc phải cắt đi nửa tử cung để bảo toàn tính mạng, nhưng tình trạng chảy máu không cầm được. Chị được đưa lên cấp cứu tại một bệnh viện tuyến Trung ương. Sau 4 giờ trong phòng mổ, chị rơi vào tình trạng suy kiệt sức khỏe vì chảy máu ồ ạt, buộc phải cắt hết tử cung.

Trải qua 7-8 lần phẫu thuật và nằm viện liên tục gần 4 tháng trong nỗi nhớ con da diết, có thời điểm, cơ hội sống của chị chỉ còn 2 phần. Gia đình chị đã chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất.

Sau đó, chị được chuyển sang Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương điều trị. Tại đây, chị được chẩn đoán bị thiếu yếu tố X, một rối loạn đông máu hiếm gặp.

Những năm sau đó, chị còn trải qua một lần phẫu thuật u nang buồng trứng và cắt một bên buồng trứng. Những lần phẫu thuật sau của chị đều được các bác sĩ sản khoa, ngoại khoa hội chẩn với bác sĩ Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Chị được truyền huyết tương từ trước, trong và sau khi phẫu thuật nên ca mổ đã diễn ra an toàn.

Với người phụ nữ 42 tuổi này, sau gần 10 ca phẫu thuật cộng với biết bao lần chảy máu, cận kề cửa tử, được sống là hạnh phúc lớn lao.

Mai Hoàng V. (sinh năm 1991) cũng mang trong mình một căn bệnh rối loạn đông máu von Willebrand. Khi mới được 2 tuổi và đang chập chững bước đi, chị bị ngã rách môi và máu cứ chảy không ngừng. Chị phải nhập viện điều trị mới cầm được máu.

Nhưng may mắn hơn chị Minh T., chị Mai Hoàng V. được chẩn đoán bệnh sớm và điều trị thường xuyên tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Mỗi khi có vết thương lớn, chảy máu chân răng hay rong kinh, chị đều nhập viện để truyền tủa (một loại chế phẩm máu) để cầm máu.

Theo sự tư vấn của các bác sĩ Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, chị chủ động đi khám trong suốt quá trình mang thai và sinh con.

Do được chuẩn bị tâm lý từ trước, V. đi khám thai đều đặn giữa bệnh viện Phụ sản Trung ương và Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, các bác sĩ của cả 2 bệnh viện thường xuyên phối hợp trao đổi phương án xử trí. Trong quá trình mang thai và sinh mổ, V. được truyền chế phẩm máu để dự phòng chảy máu và luôn được các bác sĩ theo dõi sát sao cả sau khi sinh.

Sự nguy hiểm của bệnh rối loạn chảy máu

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, rối loạn chảy máu là nhóm bệnh lý phức tạp, trong đó có nhiều rối loạn đông máu hiếm gặp như thiếu một trong các yếu tố đông máu I, II, V, VII, X, XI, XIII…

Rối loạn chảy máu có thể gặp ở cả nam và nữ. Ngoài các triệu chứng chung giống như nam giới, ở phụ nữ, rối loạn chảy máu còn ảnh hưởng đến nhiều vấn đề khác như: kinh nguyệt, thai sản, việc làm đẹp nên tác động khá lớn đến cuộc sống cá nhân.

"Hiện nay nhiều rối loạn chảy máu được phát hiện muộn dẫn tới những hậu quả nặng nề", bác sĩ Mai cảnh báo.

Một trong những nguyên nhân là do triệu chứng của các rối loạn đông máu có thể là xuất huyết nhiều ở kỳ kinh nguyệt và phụ nữ thường nghĩ đây là những chuyện thầm kín nên ngại ngần khi đi khám hoặc chia sẻ với người khác. Bên cạnh đó, trong gia đình người bệnh có thể có thành viên nữ khác như mẹ, chị gái, em gái… cũng bị ra máu nhiều nên coi đó là bình thường.

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai khuyến cáo, khi có các triệu chứng như rong kinh, chảy máu mũi, chảy máu chân răng, bầm tím…, bạn nên đi khám sớm để được chẩn đoán.

"Phụ nữ bị rối loạn chảy máu cần được quản lý và theo dõi, đặc biệt cần được tư vấn trước khi kết hôn và trước sinh. Rối loạn chảy máu không chỉ ảnh hưởng đến tính mạng của người mẹ và em bé trong quá trình sinh nở mà còn có nguy cơ di truyền cho con", bác sĩ Mai nói.

Khi kết hôn, các bác sĩ sẽ tư vấn về kế hoạch xét nghiệm trước hôn nhân, sử dụng biện pháp tránh thai phù hợp với đặc điểm bệnh, mang thai an toàn. Nhiều phụ nữ có thể chảy máu trong quá trình mang thai và cần điều trị dự phòng để em bé sinh ra an toàn, giảm nguy cơ chảy máu ở người mẹ và giảm nguy cơ sang chấn với em bé trong khi chuyển dạ.

Bác sĩ cũng sẽ tư vấn về kế hoạch chăm sóc nếu em bé không may mắc các bệnh rối loạn đông máu di truyền, như chuyển việc bổ sung vitamin K từ dạng tiêm sang dạng uống, thận trọng khi xét nghiệm máu gót chân.